Hoe is het nu?

Hallo allemaal,

Al weer enige tijd geleden dat ik hier een berichtje heb achtergelaten. Er is de afgelopen jaren weer veel gebeurd. Elk jaar 1 of meerdere operaties door complicaties achter de rug. Vorig jaar nog, is mijn galblaas verwijderd en zijn de darmherniapoorten gesloten. Helaas vanwege een enorm hematoom, moest er weer geopereerd worden en daarna nog een keer vanwege een geïnfecteerd abces.
Dit jaar was ook even spannend, omdat er een gezwel in mijn buik was gevonden, waarvan even de vraag was, wat dit was. Het kon namelijk ook een tumor zijn. Na meerdere onderzoeken heeft de arts toch besloten het te gaan verwijderen. Het gezwel bleek muurvast te zitten aan mijn buikspier, waardoor hier ook aan geopereerd moest worden en er dus in de buikspier gesneden is. Op dat moment hebben ze ervoor gekozen geen matje tussen de spier te plaatsen, maar de spier aan elkaar te hechten. Het zou een zwakker punt nu kunnen blijven, waarbij misschien in de toekomst alsnog een littekenbreuk kan ontstaan en er alsnog een matje geplaatst moet worden, maar dat zal de tijd leren.
Nadat ze het gezwel verwijderd hadden, onstond er weer een nabloeding, waardoor ik wederom geopereerd moest worden. Gelukkig is daarna het verdere herstel goed verlopen.
De uitslag van het weefsel was tot grote opluchting geen tumor! Alleen kreeg ik er wel een nieuwe diagnose bovenop!
Het weefsel was endometriose en is een chronische ziekte (endometriose.nl/endometriose/). Weer iets nieuws voor mij en blijkbaar is de endometriose ook nog iets relatiefs onbekend. De meesten hebben wel eens van endometriose gehoord, maar schijnbaar is het nog redelijk onbekend in hoe te behandelen en wat het nu daadwerkelijk is. Je moet dan ook naar een gespecialiseerde gynaecoloog in opsporing en behandeling van endometriose.
Heel veel klachten van vroeger, maar ook van nu vielen op zijn plaats hierdoor! Ik zit nu dan ook volop in onderzoek, waar de endometriose nog meer zit. Ik heb al een behoorlijke tijd last van darmklachten/veel buikpijn en onlangs nog opgenomen geweest, omdat mijn darmen helemaal niets meer deden. Ik krijg binnenkort een coloscopie om in de darmen te kijken naar endometriose of poliepen e.d. Komt daar verder niets uit, moet ik terug naar de gynaecoloog en wordt er misschien toch een kijkoperatie gedaan om endometriose op te sporen en eventueel direct te verwijderen.

Daarnaast is enige tijd geleden gezien op een echo van de vaten dat ik ook een versmalling had in mijn nierader (werd mij door de radioloog aangewezen en benoemd). Dit zou kunnen duiden op Nuttcracker Syndroom (en.wikipedia.org/wiki/Nutcracker_syndrome ), alhoewel het op die plek schijnbaar niet zo wordt genoemd (het was wat verderop in de nierader). In het ziekenhuis in Maastricht (waar ik nog steeds onder controle sta ivm mijn vaatproblemen) hebben ze niet die diagnose gegeven, maar ik wil zeker weten wat die versmalling dan is, welke gezien is. Schijnbaar zijn er meerdere lotgenootjes die ik ken van mijn Facebookgroep van "Leven met het May Thurner Syndroom" die niet die diagnose in NL hebben gekregen, maar die naar Dr. Scholbach in Leipzig zijn geweest (waarbij je een volledig onderzoek met scan etc. krijgt incl. conclusie/diagnose op 1 dag) en die toch die diagnose gesteld hebben gekregen. Waar dit dan aan ligt waardoor daar wel uitgebreidere diagnoses worden gegeven weet ik niet. Inmiddels had ik al een verwijzing naar dr. Scholbach geregeld en had ook al een datum gepland om mij eens bij hem na te laten kijken, maar helaas kwam daar eerst het verhaal van het gezwel in de buik tussendoor, waardoor ik alles af moest zeggen. Dus t.z.t. als ik alle onderzoeken e.d. omtrent de endometriose achter de rug heb, pak ik dit weer op.

Zoveel lichamelijke klachten waar ik helaas tegen aan blijf lopen en het blijft zich ook opstapelen wat aandoeningen/ziektes betreft. Het kost mij enorm veel energie om daar elke dag tegenaan te boksen en de pijnstilling helpt mij hierin ook niet altijd voldoende. Zelfs op het moment met paardrijden heb ik het zwaar. Elke week therapie ernaast ook nog voor de rug. Naast de artrose, staat mijn lijf schijnbaar op overlevingsmodus en daardoor zet ik telkens mijn spieren vast, waardoor ik ook weer pijnklachten in de spieren krijg.
En zo blijf ik door kwakkelen :-(. Nog steeds op zoek naar een goede balans in mijn dagelijkse leven, waarbij ik ook nog graag in beweging wil blijven, maar mezelf eigenlijk elke dag overbelast. Moeilijk moeilijk!
Ook het stukje acceptatie en leren omgaan met de aandoeningen/ziektes, de pijn, maar ook de gevolgen en nasleep van de operaties met complicaties die ervoor nodig waren en de medicatie die erbij komt kijken.....
Factor V Leiden                         nl.wikipedia.org/wiki/Factor_V_Leiden        
May Thurner Syndroom               hartenvaatcentrum.mumc.nl/aandoeningen/may-thurner-syndroom/may-thurner-syndroom-mts
Post-Trombotisch Syndroom        hartenvaatcentrum.mumc.nl/aandoeningen/post-trombotisch-syndroom-pts/post-trombotisch-syndroom-pts
Artrose in de onderrug                www.hetrugcentrum.nl/rugpijn/artrose/
Lipoedeem                                www.lymfoedeem.nl/lipoedeem/
Endometriose                            endometriose.nl/endometriose/