Eerste blog; mijn verhaal

Hallo allemaal!

Mijn naam is Tanja en ik ben 34 jaar. Mijn verhaal begint op mijn 21e toen ik een DVT (Diepe Veneuze Trombose) links bleek te hebben. Ik heb toen een week in het ziekenhuis gelegen aan een heparine-pomp om het bloed dunner te maken. Dit was in een streekziekenhuis in de buurt.

In deze week werd mijn been niet gezwachteld en na deze week werd ik allereerst zonder steunkousen naar huis gestuurd. Ik kon later wel steunkousen laten opmeten. Wel werd ik al levenslang op de antistolling gezet (marcoumar: fenprocoumon. Eerst moest mijn INR tussen de 2,5-3,5 zijn, maar inmiddels al tussen de 3-4).

Omdat ik pijnklachten en een dik been bleef houden ben ik terug gegaan naar diezelfde vaatchirurg die mij toen behandelde. Hij deed het af als een eenmalige trombose en dat was dat. Omdat ik het niet vertrouwde en gewoon zoveel pijn bleef houden ben ik zelf voor een second opinie naar een ander streekziekenhuis in de buurt gegaan. Hier hebben ze met drainage geprobeerd mijn been dunner te krijgen, maar dat lukte helaas niet. De vaatchirurg heeft mij onderzocht en ik bleek Factor V Leiden te hebben (erfelijke stolingsafwijking in het bloed) en hij zag iets "raars" op de echo. Hij wist niet wat het was. Uiteindelijk heeft hij mij doorgestuurd naar de arts die alle vreemde dingen krijgt, haha, zo zei hij dat. Dit was prof. dr. Moll uit het UMC Utrecht (zo'n geweldige man, maar hij is er helaas mee gestopt). Hij wist mij eindelijk te vertellen wat ik had en waarom ik nog zoveel pijn ervaarde. Ik bleek het zeldzame May Thurner Syndroom te hebben en een Post-Trombotisch Syndroom. Ook hield ik erg veel vocht vast; lymfoedeem en ik ben toen ook nog doorgestuurd naar Drachten, het oedeem spreekuur en ik bleek ook lipoedeem te hebben. Sow....een hele rij van diagnoses bij elkaar!

Nu zaten bij mij de vaten al zo dichtgeslibt dat mijn lichaam zelf al een omleiding over de buik had gemaakt van linkerlies naar de rechterkant. Deze omleiding is een hele dikke spatader en dus niet echt stabiel.

Daarom is bij mij eind 2006 getracht een bypass-operatie uit te voeren. Een kunstader werd aangelegd van linkerlies tot rechterlies en een AV-fistel in de lies aangesloten op de slagader om te zorgen voor een goede bloeddoorstroming in de kunstader. Na 6 weken moest ik weer op controle komen en ik merkte al aan de man die de echo maakte dat het er niet ok uitzag, maar hij kon nog niet echt wat zeggen. Ik werd helemaal zenuwachtig en helaas kwam het ergste uit....de bypass was alweer dicht geslibt en de AV-fistel deed zijn werk ook al niet meer.

Ik ben toen direct weer opgenomen en nog de volgende dag werd ik opnieuw geopereerd. De bypass werd schoongemaakt en de AV-fistel werd vervangen. Na 6 weken weer op controle....maar helaas....weer hetzelfde verhaal....niets deed het meer.

Ik ben toen een beetje in een gat gevallen, om het zo maar te zeggen. Er was niets meer voor mij te doen en controles werden niet meer gedaan. Dat terwijl ik wel te horen had gekregen dat mijn situatie alleen maar zou verslechteren. Ik moest "aan de bel trekken" als er wat was. Maar eigenlijk is er continu wat! Je voelt je onzeker, hebt veel pijn. Dit is ook het moment geweest dat ik met pijnstilling ben begonnen. Eerst met wat lichtere medicatie en nu heb ik Fentanyl matrixpleisters. De pijn neemt alleen maar meer toe.

Ik heb op een gegeven moment weer gebeld met de professor en toen bleek hij er dus mee te gaan stoppen. Dit is het moment geweest waarop ik uiteindelijk ben doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. Bij prof. dr. Neumann i.v.m. mijn lipoedeem en bij prof. dr. Maeseneer vanwege mijn vaatproblematiek.

Tot op de dag van vandaag zijn er nog steeds geen mogelijkheden gevonden voor mij. Heb gehoord dat mijn situatie er niet florissant uitziet. Mijn vaten zijn van knie tot boven de navel verstopt. De spatader over de buik doet gelukkig nog wel zijn werk...maar...het is en blijft een spatader die het ook moeilijk heeft en dat zie je dan ook terug in de wirwar van vaten in mijn buik die de spatader weer heeft aangemaakt om het bloed om te leiden. De stolsels bestaan ook al zo lang dat het zo hard als "beton" is geworden. De bloedflow in mijn linkerbeen is erg slecht. Ook onstaan er in het linkerbeen steeds meer omleidingen omdat het bloed (GELUKKIG) wel wegen blijft zoeken. Maar ja....soms denk ik wel eens...hoe lang blijft dit goed gaan?!!
Optie om te stenten is ook bekeken, maar er moet een landingsplaats zijn voor de stents en dat is dus het moeilijke. Ook gaat het om een erg lang traject om te stenten. Ze blijven zich wel buigen over mijn probleem en ondanks alles, dat ze er eigenlijk ook nog niets aan weten te doen,  geeft dat wel een goed gevoel. Zo heb ik nu ook een doorverwijzing gekregen naar prof. dr. Wittens in Maastricht, omdat hij de expert op het gebied van stenten schijnt te zijn. De prof. uit Rotterdam denkt niet dat hij tot een andere conclusie komt, maar nog een blik vanuit een andere invalshoek op mijn probleem kon/kan zeker geen kwaad! Super eigenlijk dat ze hier zelf mee komt!! Ook wou prof. dr. Maeseneer binnenkort, een buitenlandse arts die naar Nederland komt voor een symposium, vragen ook even naar mijn "casus" te kijken.

1 oktober moet ik in ieder geval naar Maastricht. Ik ben heeeeeeeeeeeel benieuwd en stiekem heb ik toch een klein beetje hoop...tja...hoop moet je wel blijven houden om positief te kunnen blijven ;-) ...alhoewel ik ook voorzichtig moet zijn en niet teveel hoop moet krijgen.